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罕見病知識培訓項目在滬啟動 上海現存罕見病56種
(原標題:罕見病知識培訓項目在滬啟動 上海現存罕見病56種)

原標題:罕見病知識培訓項目在滬啟動

據《勞動報》報道,據最新統計,上海目前現存罕見病56種,其中僅有不到5%能得到有效干預或治療。為加強罕見病診治水平,解決貧困患病家庭缺醫少藥的困難,市罕見病防治基金會昨天宣布,接受上海建朗信息科技有限公司等企業專項捐贈,并與第一三共(中國)投資有限公司簽訂為期3年的罕見病知識培訓項目,同時啟動“上海市罕見病防治基金會網站”(www.hjbjjh.org)。

今年,由市罕見病防治基金會組織專家制定的56種上海地區主要罕見病名錄正式面世,此為全國率先之舉。近兩年間,該基金頻獲社會支持,大眾交通(集團)對本市罹患肌萎縮側索硬化癥的患者就醫與家屬配藥等發放交通補貼,對罹患罕見病的困難家庭進行救助;玉佛禪寺成立了罕見病專項救助資金。據悉,由市罕見病防治基金會牽頭組織編寫的《可治性罕見病》一書,預計明年2月首發,這是全國首部罕見病診療專著。

(原標題:罕見病知識培訓項目在滬啟動 上海現存罕見病56種)

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